Hallucinationer
Immunförsvaret måste dämpas
med mediciner
för att förhindra avstötning
Får både syn- och hörselhallucinationer
inte obehagligt
- men vackert
Ur lamporna glider
vackra, färgglada bilder
som dansar över taket
Försöker memorera bilder
till kommande målningar
men koncentrationen räcker inte till
Lyssnar på syrgasens bubblande
plötsligt tystnar det
två män börjar samtala
säger sig tillhöra SJ:s styrelse
Tack och lov så försvinner de snabbt
SJ gör ju inte många glada :)
En dag i taget
Fortsatt andfådd
vätska i ena lungan
Tack vare syrgas och dränering
fungerar allt riktigt bra ändå
+ träning träning och åter träning.
En kär vän under tiden är gåbordet
Jag tror inte.....
på den här "reklamen"
som fanns i rummet där jag låg :)
Visdomsord
Ett gott skratt förlänger livet
och
Ett förlängt liv ger ett gott skratt
Första dygnet
Ser nog ut som en julgran
Slangar och påsar lite överallt
En av transplantationskirurgerna berättar
- snabb transplantation på 4 timmar
- inga komplikationer
- ingen blodförlust
Jag mår efter omständigheterna mycket bra
- är förvånad över det
Har inte ont men det känns ordentligt när jag skrattar
får en kudde att hålla emot med
- jag tänker nämligen inte sluta skratta
Ett ultraljud på levern görs och det är intressant
- allt ser bra ut
fascinerande att se sig själv inuti
inte alla förunnat
Efter lunch får jag äta fruktyoghurt
- smakade underbart
Normalt är jag inte så förtjust
Ska skicka sms men jag är rörig i huvudet
kan inte stava
inte ens korta ord
men skam den som ger sig
Under em bär det av till avdelningen
när jag kommer dit tänker jag
- Ja, jag kom tillbaka
sen skrattar jag lite till
Det är nu det sker..
Transplantationen är försenad
Rullas ner till operation vid 10
En ilning genom kroppen
- Kommer jag tillbaka till avdelningen?
Ytterligare försening
Blir sövd
omgivningen försvinner
Vaknar på intensiven onsdag morgon
ja, åtminstone delvis vaken
Allt har gått bra
Massor med känslor
otroligt glad, tacksam och
framförallt lycklig
glädjetårar
kan inte sluta skratta
Ringer till K före kl 8
- hej det är jag
- MEN MAMMA du låter ju som vanligt
Ord jag inte glömmer
Domino-transplantation
Domino-transplantation innebär att man återanvänder levern från
patienter med familjär amyloidos med polyneuropati, FAP, genom
att transplantera den vidare till andra patienter. Mottagaren av
FAP-levern har en liten risk för att utveckla FAP-symptom på sikt.
Därför används domino-transplantation bara för vissa ålders- och
diagnosgrupper.
Individer med FAP har en genetisk defekt som gör att de i sin i
övrigt friska lever överproducerar ett förändrat protein (variant
transtyretin).
Hos några leder detta efter en lång tid till ansamling av
amyloid i nerver med nervskador som följd.
En levertransplantation tar
bort produktionen av detta defekta protein och stoppar hos flertalet upp
sjukdomsprogressen.
Eftersom levern inte är sjuk frånsett överproduktionen av
transtyretin-amyloid så doneras den oftast vidare till en patient med
annan kronisk leversjukdom genom s k dominotransplantation.
Plötsligt händer det.....
Det är måndag den 10/11 kl. är ca 18.30.
Telefonen ringer
Nu är det dax!
Fattar först inte att det är sant.
Blir såååå glad
Packar väskan
Ringer mina närmaste
Kl. 19.45 kommer taxin som ska ta mig ner till Karolinska.
Transplantation på fm nästa dag
Dominotransplantation
Många känslor under resan
men ingen nervositet
Börjat äventyrligt i natten
hamnar på fel Karolinska
Solna - inte Huddinge
Till avd. K87-89 strax efter midnatt
- inskrivning
- lungröntgen
- provtagningar
- dusch
Godnatt vid 3
sover som en stock
vaknar vid 6
Idag händer det!
Åh vad jag har längtat!
Läget
När jag kommer in på väntelistan igen så har min andfåddhet utretts under
ca fem månader utan att det har hittats någon direkt orsak till detta.
Har varit på måååånga undersökningar.
Till sist användes uteslutningsmetoden och man kom fram till att det var ett symtom från min grundsjukdom (PBC) som inte finns beskrivet sen tidigare.
Jag blir andfådd så fort jag rör mig t.ex. går genom ett litet rum.
Vid mycket liten ansträngning blir anfåddheten så stark så att jag måste återhämta mig en stund för att kunna prata ordentligt.
De enda tillfällen när är jag inte blir andfådd är när jag ligger eller sitter stilla.
De mörka molnen tätnar
Stand bye på väntelistan
1 vecka
2 veckor..
5 veckor
Försämringen går snabbare nu
Var slutar det?
När slutar det? Kommer jag tillbaka till väntelistan???
Ingen vet!
Under tiden
- många undersökningar
- inlagd på Akademiska flera gånger
- många involverade
6 veckor
7 veckor
8 veckor
Fler involverade leder till
- minskad information
- spekulationer
- oro
9:e veckan
Jaaaaaaaaaaaaa!
6/11 tillbaka på väntelistan, prio
Vilken lättnad - önskar att det går snabbt nu
Sommaren går mot höst
Sommar
- väntan
- ytterligare undersökningar
Inga fel hittas!
Försämras
hela tiden
går snabbare nu
Symtomen
inte tidigare beskrivna
kopplat till PBC
Ny lever = lösning
2/9 - plockas bort från väntelistan igen......
Nu känns det riktigt, riktigt tungt!
Bakslag
Börjar bli andfådd
när jag inte borde bli det
Meddelar Karolinska
12/6 får jag beskedet
plockas bort från väntelistan (stand bye)
för ny utredning
Enorm besvikelse!
Vill inte riktigt tro att det är sant
hade ingen förberedelse för detta
Fem dagar senare får jag plötsligt hög feber
akut till lasarettet
Nya utredningar
Hittar inget fel!
Lämnar lasarettet åtta dygn senare
26/6 tillbaka på väntelistan
Pst... midsommarafton fick vi jordgubbstårta på avdelningen
"Den som väntar...
..på nåt gott väntar aldrig för länge"
och
"Ensam är stark"
Två uttryck som definitivt inte är sanna
när man väntar på ett nytt organ.
Alla överlever inte tiden på väntelistan!
- man hinner bli för sjuk innan man får hjälp
- det finns för få organ
Det är viktigt att vara stark inte minst i svåra tider
men man behöver en annan människas godhet
för att överleva tiden på väntelistan.
Därför är det viktigt att fler tar aktiv ställning när det gäller organdonation.
Väntelistan
Telefonen ringer - Till Väntelistan
Det är den 9 april 2014
Känns mycket speciellt!
Ingen turordningslista
Störst behov går först
Flera saker ska stämma t.ex.
- storlek
- blodgrupp
När kommer samtalet?
- i natt
- om två veckor
- om ett halvår
Ingen vet!
Alltid nära telefon - dag som natt
Första natten - svårt att sova
Karolinska, 1:a besöket
I slutet av mars åker jag och min dotter (K) till Karolinska.
- nervöst
- värdefullt att K är med
Träffar
- transplantationskirurg
- narkosläkare
- hepatolog
- patientkoordinator
för ytterligare bedömning.
Bedömningskonferens
Det är nu beskedet kommer
En undersökning saknas tyvärr
Om den är ok så är det dags för väntelistan.
Det känns fantastiskt bra!
? har blivit !
Vi känner oss lättade när vi åker hemåt.