Hallucinationer

Immunförsvaret måste dämpas
med mediciner
för att förhindra avstötning

Får både syn- och hörselhallucinationer
inte obehagligt
- men vackert

Ur lamporna glider
vackra, färgglada bilder
som dansar över taket

Försöker memorera bilder
till kommande målningar
men koncentrationen räcker inte till

Lyssnar på syrgasens bubblande
plötsligt tystnar det
två män börjar samtala
säger sig tillhöra SJ:s styrelse
Tack och lov så försvinner de snabbt
SJ gör ju inte många glada :)

En dag i taget

Fortsatt andfådd
vätska i ena lungan
Tack vare syrgas och dränering
fungerar allt riktigt bra ändå

+ träning träning och åter träning. 

En kär vän under tiden är gåbordet

Jag tror inte.....

på den här "reklamen"

som fanns i rummet där jag låg :)

Visdomsord

Ett gott skratt förlänger livet
och
Ett förlängt liv ger ett gott skratt

Första dygnet

Ser nog ut som en julgran
Slangar och påsar lite överallt

En av transplantationskirurgerna berättar
- snabb transplantation på 4 timmar
- inga komplikationer
- ingen blodförlust

Jag mår efter omständigheterna mycket bra
- är förvånad över det
Har inte ont men det känns ordentligt när jag skrattar
får en kudde att hålla emot med 
- jag tänker nämligen inte sluta skratta

Ett ultraljud på levern görs och det är intressant
- allt ser bra ut
fascinerande att se sig själv inuti
inte alla förunnat

Efter lunch får jag äta fruktyoghurt
- smakade underbart
Normalt är jag inte så förtjust

Ska skicka sms men jag är rörig i huvudet
kan inte stava
inte ens korta ord
men skam den som ger sig

Under em bär det av till avdelningen
när jag kommer dit tänker jag
- Ja, jag kom tillbaka
sen skrattar jag lite till

Det är nu det sker..

Transplantationen är försenad

Rullas ner till operation vid 10
En ilning genom kroppen
- Kommer jag tillbaka till avdelningen? 

Ytterligare försening

Blir sövd
omgivningen försvinner

Vaknar på intensiven onsdag morgon
ja, åtminstone delvis vaken

Allt har gått bra
Massor med känslor
otroligt glad, tacksam och
framförallt lycklig

glädjetårar
kan inte sluta skratta

Ringer till K före kl 8
- hej det är jag
- MEN MAMMA du låter ju som vanligt

Ord jag inte glömmer

Domino-transplantation 

 

 

Domino-transplantation innebär att man återanvänder levern från patienter med familjär amyloidos med polyneuropati, FAP, genom att transplantera den vidare till andra patienter. Mottagaren av FAP-levern har en liten risk för att utveckla FAP-symptom på sikt. Därför används domino-transplantation bara för vissa ålders- och diagnosgrupper.

 

Familjär amyloidos med polyneuropati, FAP

Individer med FAP har en genetisk defekt som gör att de i sin i övrigt friska lever överproducerar ett förändrat protein (variant transtyretin). 
Hos några leder detta efter en lång tid till ansamling av amyloid i nerver med nervskador som följd. 
En levertransplantation tar bort produktionen av detta defekta protein och stoppar hos flertalet upp sjukdomsprogressen. 

Eftersom levern inte är sjuk frånsett överproduktionen av transtyretin-amyloid så doneras den oftast vidare till en patient med annan kronisk leversjukdom genom s k dominotransplantation.

Plötsligt händer det.....

Det är måndag den 10/11 kl. är ca 18.30.

Telefonen ringer
Nu är det dax!

Fattar först inte att det är sant.
Blir såååå glad
Packar väskan
Ringer mina närmaste
Kl. 19.45 kommer taxin som ska ta mig ner till Karolinska. 

Transplantation på fm nästa dag
Dominotransplantation

Många känslor under resan
men ingen nervositet 

Börjat äventyrligt i natten
hamnar på fel Karolinska
Solna - inte Huddinge

Till avd. K87-89 strax efter midnatt
- inskrivning
- lungröntgen
- provtagningar
- dusch

Godnatt vid 3
sover som en stock
vaknar vid 6

Idag händer det! 

Åh vad jag har längtat!

Läget

När jag kommer in på väntelistan igen så har min andfåddhet utretts under
ca fem månader utan att det har hittats någon direkt orsak till detta.
Har varit på måååånga undersökningar.

Till sist användes uteslutningsmetoden och man kom fram till att det var ett symtom från min grundsjukdom (PBC) som inte finns beskrivet sen tidigare.

Jag blir andfådd så fort jag rör mig t.ex. går genom ett litet rum. 
Vid mycket liten ansträngning blir anfåddheten så stark så att jag måste återhämta mig en stund för att kunna prata ordentligt.
De enda tillfällen när är jag inte blir andfådd är när jag ligger eller sitter stilla. 

 

De mörka molnen tätnar

Stand bye på väntelistan
1 vecka 
2 veckor..
5 veckor

Försämringen går snabbare nu
Var slutar det? 
När slutar det?
Kommer jag tillbaka till väntelistan???
Ingen vet!

Under tiden
- många undersökningar
- inlagd på Akademiska flera gånger
- många involverade

6 veckor
7 veckor
8 veckor

Fler involverade leder till
- minskad information
- spekulationer
- oro

9:e veckan
Jaaaaaaaaaaaaa!
6/11 tillbaka på väntelistan, prio 
Vilken lättnad - önskar att det går snabbt nu


 

Sommaren går mot höst

Sommar
- väntan
- ytterligare undersökningar 

Inga fel hittas!

Försämras
hela tiden
går snabbare nu

Symtomen 
inte tidigare beskrivna
kopplat till PBC

Ny lever = lösning

2/9 - plockas bort från väntelistan igen...... 

Nu känns det riktigt, riktigt tungt!

Bakslag

Börjar bli andfådd
när jag inte borde bli det
Meddelar Karolinska

12/6 får jag beskedet
plockas bort från väntelistan (stand bye)
för ny utredning
 
Enorm besvikelse!
Vill inte riktigt tro att det är sant
hade ingen förberedelse för detta

Fem dagar senare får jag plötsligt hög feber
akut till lasarettet

Nya utredningar
Hittar inget fel!

Lämnar lasarettet åtta dygn senare

26/6 tillbaka på väntelistan

Pst... midsommarafton fick vi jordgubbstårta på avdelningen

"Den som väntar...

..på nåt gott väntar aldrig för länge"
 och
"Ensam är stark"

Två uttryck som definitivt inte är sanna 
när man väntar på ett nytt organ.

Alla överlever inte tiden på väntelistan!
- man hinner bli för sjuk innan man får hjälp
- det finns för få organ

Det är viktigt att vara stark inte minst i svåra tider
men man behöver en annan människas godhet
för att överleva tiden på väntelistan.

Därför är det viktigt att fler tar aktiv ställning när det gäller organdonation.
  

Väntelistan

Telefonen ringer - Till Väntelistan
Det är den 9 april 2014
Känns mycket speciellt!
 
Ingen turordningslista
Störst behov går först
Flera saker ska stämma t.ex.
- storlek
- blodgrupp

När kommer samtalet?
- i natt
- om två veckor
- om ett halvår
Ingen vet!
Alltid nära telefon - dag som natt  
 
Första natten - svårt att sova 

Karolinska, 1:a besöket

I slutet av mars åker jag och min dotter (K) till Karolinska.
- nervöst
- värdefullt att K är med

Träffar
- transplantationskirurg
- narkosläkare
- hepatolog
- patientkoordinator
för ytterligare bedömning.

Bedömningskonferens
Det är nu beskedet kommer
En undersökning saknas tyvärr
Om den är ok så är det dags för väntelistan.

Det känns fantastiskt bra!

? har blivit !

Vi känner oss lättade när vi åker hemåt.